İlacı alabilselerdi yaşıyor olacaklardı

Ülkede her 3 bin bebekten birinde rastlanan kistik fibrozis, alelhusus akciğer ve sindirim sistemine hasar veren kalıtım bilimi bir hastalık. Kistik fibrozis üzere tüm salah sağlayan gelişigüzel otama namevcut; ancak yurtdışında geliştirilen gâh ilaçlar, hastaların yaşam süresini ve kalitesini yükseltiyor.

Hastalar ile aileleri, toplumda bu konuda farkındalık oluşması ve ilaçların SGK kapsamına alınması üzere savaş etmeye devam ederken, serencam 1 kamer zarfında ilaçlarını bir zamanlar alamadığı üzere iki yaşama duygusal verdi. 4 Mayıs’ta yaşamını yitiren Ermiş Eler’e ağır sıklet bakımdayken deva verilmişti; fakat geç kalınmıştı. Rağbet Kumcu ise duruşma kararıyla ilacı istimal hakkı kazandı; ancak vaktiyle ilacı alamadığını üzere eski çevrim hayatını kaybetti.

KÜL BU ÖLÜMLER ENGELLENEBİLİRDİ

Kendi çocuğu dahi benzeri hastalıktan mustarip olan Kistik Fibrozis Derneği Başkanı İlknur Görgün, derman için Keyif Bakanı Fahrettin Eş’yla güzeşte gücük ay ayında görüştüklerini belirterek, “Bu görüşmede kendisi dahi ilacı onaylıyordu. İlaç şu anda Sağlık Bakanlığı’nın listesinde amma hâlâ Toplumsal Düzenlilik Kurumu’ndan (SGK) onayın çıkmasını bekliyoruz. Aylardır değerlendiriliyor, inceleniyor kabilinden cevaplarla karşılaşıyoruz ve elan tıpkısı evolüsyon yok. Bu ölümleri duydukça elan dahi üzülüyoruz, umutsuzluğa kapılıyoruz” dedi.

Bu ilaçların kesin tedavi yöntemi olmadığını fakat kullanan hastaların hayatlarında olumlu gelişmelerin yaşandığını vurgulayan Görgün, “Bu hastalar ilaçları kullanabilselerdi şu anda hayatta olacaklardı. Esasta durum bu kadar net. Söz Gelişi Umu (Kumcu), ilaca 1 ay önceki ulaşabilmiş olsa veya Aziz gösterişli bakımda değil da ondan 1 ay önce ilacı kullanabilse şu anda yaşıyor olacaktı” diyerek konuştu.

Şu anda kısaca 6 hastanın ilacı kullandığını ve durumlarının iyiye gittiğini dile getiren Görgün, “Önümüzdeki dönemde ilaca duyulmak isteyen ailelerin açtığı davalar artacaktır; fakat biz davayla fasıla yitirmek istemiyoruz. Bu ilaçların bir zaman önceki kavrayışsız ödeme kapsamına alınması lazım. İlacın fiyatı haddinden fazla faziletli ve bir nice ailenin maddesel durumu beyninde” ifadelerini kullandı.

ARAŞTIRMAK KAYIPLARI ARTIRIYOR

İlacı alabilmeleri amacıyla oran güvencesinin yiyecek olduğunu belirten Görgün, serencam yerine şunları söyledi:

“İlaç kalın kafalı ödemeye alınırsa Türkiye genelinde bin kadar sayrı ilaca başlayacak ve bu insanların hayatı kurtulacak. Daha fazla insanın ölmesini istemiyoruz. Çok üzgün ve kırgınız. Umudumuzu destek olmak istiyoruz. Yoklamak kayıpları artırıyor. O yüzden SGK’nın bir an evvel bu ilacı onaylamasını bekliyoruz.” (BirGün)

Hakkımızda gündemhaber

Check Also

DENIZ eş siber vahit kurmaya hazırlanıyor

DENIZ eş siber vahit kurmaya hazırlanıyor

AKARSU Komisyonu, akıbet dönemde işletmeleri, vatandaşları ve amme hizmetlerini etkileyen, artan sayıdaki vahim siber saldırılara cebin …

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir