Henüz 30 günlükken SMA teşhisi konulmuştu! Otama sonrası Rüzgar daha çok yürüyebiliyor

İstanbul’dahi zihayat İpek ve Gürkan Erdoğan çifti 6 sene evvel evlendi. İlk bebekleri Rüzgar’a yüklü mütezayit İpek Erdoğan, düzenli doktor kontrollerine gitti. Her molekül normaldi. İki sene önce Rüzgar çağa dünyaya geldi. Doğumundan 30 bölüm sonraları SMA’lı olduğu anlaşıldı.

1 çocuk annesi kadın kanseri yendi, el emeği ürünlerle SMA'lı çocuklara destek oluyor1 bala annesi karı kanseri yendi, el emeği ürünlerle SMA’lı çocuklara bindi oluyor

YER PAHALI İLAÇ

Rüzgar çağa annesi ve babasının alışılmadık çabalarıyla, 20 devir içre SGK’nın karşıladığı tanesi 100 bin dolar olan Spinraza ilacını almaya başladı. Rüzgar için henüz bilahare müzaheret kampanyası düzenledi. Onun üstelik umudu mecmu SMA’lı dallar kabilinden, yegâne dozu 2.1 milyon dolar olan Zolgensma’ydı. Fizik tedaviyle birlikte tahminî maliyet 2.3 milyon dolara yükseliyordu. Paranın toplanmasının arkası sıra Rüzgar çağa MEMLUK’ye her an tedavisini oldu.

HER KASI HAREKETLİ

Rüzgar’ın imdi herhangi bir kası hareketli. Zaman alması ve uykuları düzene girdi. Kafasını çevirebiliyor, ayaklarını oynatabiliyor ve desteksiz oturabiliyor. Daha yürüyemese birlikte ayakta durabiliyor. Uzmanlar, SMA’lı tıpkısı bebek amacıyla bu gelişmeleri adeta bir mucize kendisine tanımlıyor.

TÜRKİYE REKOR KIRDI

Rüzgar bebeğin babası Gürkan Erdoğan hastalığı ve otama sürecini şöyle anlattı: “SMA anbean yarışan benzeri çor. Antlaşma içinde çevir sinyali alamayan nöronlar (sinir hücresi) ölüyor. Çocuğunuz gözünüzün önünde eriyor. İlk doğduğunda debi edebiliyor amma kötüye akıllıca gidiyor. Eğer engelleme edilemezse, koku kasları çalışmadığı üzere boğularak ölüyor. Eğer ilacı almazsa sunu çok 2 yaşına büyüklüğünde yaşıyor. Yardım kampanyası korkutan ayrımsız süreçti. Bu yola çıkmadan ilk, Rüzgar’ın yaşadığını görüntü ettim. 2 yaşını geçtiğini ve bana ‘Cet benim üzere hangi yaptın’ diye sorduğunu sahne ettim. Ona, ‘Türkiye’nin desteğiyle dünyanın sunma fiyatlı ilacını aldım oğlum sana’ etmek istedim. Türkiye rekor kırdı. Toplanmış 40 bala bu yolla o ilaca ulaştı.”

GENLERE GELEN MİRAS

SMA hastalığının genlerle taşındığını anlatan Rüzgar’ın babası Gürkan Erdoğan şunları söyledi: “Bu hastalık akrabalıktan geçmiyor. Ben babası adına taşıyıcısıyım. Ana dahi SMA taşıyıcısı. Evlilik öncesi testlerde SMA’nın kesinlikle zorunlu namına yapılması geçişsiz. Ululuk, SMA ve SP testleri kesinkes yaptırmalı. Devletim bu kuralı koymuş olsaydı SMA’lı ayrıntılar olmayacaktı.”

GERÇEK: HÜRRİYET

Hakkımızda gündemhaber

Check Also

Telkih ve PCR testini reddetti! Otobüse binemediği amacıyla 450 kilometre yolu yayan gitti

Telkih ve PCR testini reddetti! Otobüse binemediği amacıyla 450 kilometre yolu yayan gitti

Ankara’dan İstanbul’a başvurmak talip ancak kentler arası seyahatlerde telkih ve PCR zorunluluğu nedeniyle otobüse binemeyen …

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir